La maladie de Parkinson – Martyne Dubau

La maladie de Parkinson , j’en parle parce que je la connais bien ,
neurodégénérative et évolutive personne ne se doute de ce qu’elle nous fait , chaque malade a ses propres symptômes , les miens les voici ;au début c’étaient des tremblements à la main gauche mais
ce n’est pas simplement trembler ce qui est le premier stade de l’évolution qui en comporte cinq , c’est tout un réseau de choses qui changent dans le quotidien, les tremblements plus ou moins forts qui surviennent n’importe quand et si c ‘est en public, il faut pouvoir assumer la situation , les regards sur moi, interrogateurs, compatissants ou de rejet ceux la sont les plus durs à accepter . Une fois dans une salle d’attente ça m’a pris , mon voisin de chaise après un regard rapide sur ma main s’est levé pour aller s’asseoir plus loin, là dur dur d’accepter , j’ai mis deux ans pour parvenir à le faire , lentement j’ai sombré dans une dépression profonde , deux ans de somnifères et d’anti dépresseurs , j’étais au fond du trou et j’y étais bien , plus de sortie , plus de contact avec personne.

C’est ma fille qui m’a permis de réagir ou plutôt celui qui allait venir ; un bébé , mon premier petit-fils ! Pour le connaître j’ai poussé un grand coup au fond du trou pour remonter !
Et j’ai appris à croiser ces regards sans la honte du début, la honte d’être devenue « différente » !
J’ai accepté, comme pour les alcooliques ou les fumeurs de dire tout haut mon handicap ; j’ai la maladie de Parkinson , une fois qu’on peut dire ça , on vit autrement les symptômes;:

///les tremblements , ne plus pouvoir tenir et garder un objet en main, devoir penser à toute action que l’on veut faire car le cerveau ne reçoit plus et ne répond plus automatiquement, là il faut penser et se concentrer sur cette pensée pour obtenir le geste voulu avec retardement, forcer aussi les sentiments car parki endort, l’envie et les envies, le visage se fige, le sourire s’éteint , il faut penser pour continuer d’aimer car le monde nous devient indifférent et si on ne vient pas nous chercher, on reste là, personne ne nous manque , on ne sait plus aimer !
Avec les stades deux et trois , les symptômes se précisent et deviennent visibles

//// les pertes d’équilibre brutales et le risque de chute  associé
toute l’attitude qui devient rigide , les manques soudains d’énergie (les phases OFF) , plus un mouvement n’est possible , on devient un légume pendant des minutes qui nous semblent des heures , on est débranché , inerte .

///La marche qui se ralentit ainsi que la diction , la marche se fait à petits pas , presque du piétinement avec des difficultés au démarrage , le langage est affecté, haché , inaudible

////les douleurs musculaires et articulaires, les idées qui se perdent , la concentration qui s’amenuise ; l’écriture qui devient microscopique et illisible , les difficultés de déglutition , la perte d’appétit ,

///les pensées qui ne se coordonnent plus , on ne peut plus faire qu’une chose à la fois ,

/// le traitement qui démolit l’estomac , les nausées , la tristesse et la fatigue permanentes et tout ça qui évolue au fil des mois,

///les contractures musculaires d’une intensité et d’une violence qu’aucun docteur n’avait jamais vues , la douleur dans ces moments là dépasse largement les 10 niveaux de l’échelle et me fait souhaiter la mort pour que ça s’arrête !
Et les tremblements qui de la main gauche au début passent à la jambe gauche , toute action avec cette main, me devient impossible , heureusement la main droite est intacte et je peux continuer le dessin et les poèmes
ma plume devient mon psy et tant bien que mal fin 2007 , on trouve un traitement qui m’aide à supporter tout ça , je suis « stable » mais un accident survient début 2008 et réduit tout à néant , le stress vécu génère des crises très fortes de tremblements, les douleurs subies font que le traitement est devenu inefficace et tout est a recommencer.

Au stade 4 il est difficile d’accomplir les taches quotidiennes , la toilette devient difficile , la douche épuisante , difficultés a s’habiller , à gérer ses actions, l’esprit s’éparpille et tout s’emmêle
les problèmes d’élocution augmentent , je bute sur les mots , ma voix s’étiole , on ne m’entends pas quand je parle , en famille on ne m’entend pas, j’ai l’impression de ne plus exister , de n’être déjà plus là …
Je ne parle pas beaucoup, pour sourire il me faut fournir un effort ! Je dois toujours combattre pour ne pas la laisser gagner et c’est dur parfois , je m’obstine à poursuivre mes taches même quand je tremble fort pour lui montrer que je me laisse pas mener par elle , elle ne doit pas me prendre ma vie , je me défends autant que je peux encore le faire .
// les muscles se durcissent et s’atrophient peu à peu, irrémédiablement le risque de chute grave augmente
Et au stade 5  où je suis maintenant
pendant les crises de tremblements , je ne tiens plus debout , mes jambes sont douloureuses , les tremblements sont spectaculaires , il faut s’éloigner de moi, ça gicle !!( heureusement si ça tue mon sourire , j’ai gardé le sens de l’humour )

Je fais des crises d’angoisse frôlant les abords de la folie , j’ai une peur intense d’y sombrer un jour (elle est une possibilité de la maladie ) l’anxiété est omni présente , j’ai des troubles du comportement , je perd l’odorat , le toucher avec la main gauche , l’audition ,je n’entends plus les sons aigus , quand ma pompe se met en alerte* je ne l’entends plus , ce qui peut être grave suivant le motif de l’alerte j’ai des hallucinations visuelles , tant que j’arrive à penser qu’elles ne sont pas vraies , je les domine des hallucinations auditives aussi , j’ai continuellement dans les oreilles des chants de criquets , d’oiseaux , de grenouilles , j’entends des gens parler mais il n’y a personne j’ai des pertes de mémoire , des problèmes de vue, des insomnies , je maigris malgré les compléments alimentaires protéines que je prends , flacons de boissons aux fruits (de trois à six / jour , par périodes ) le fauteuil roulant est de plus en plus utilisé pour me déplacer ; J’ai très souvent des « mauvaise route » (avaler de travers), qui me mènent au risque d’étouffement , c’est horrible à subir.

Voilà et après le stade cinq , il n’y a rien de prévu alors …la maladie n’est pas mortelle , ce qui l’est , ce sont les risques associés , la déglutition difficile et les fausses routes qui peuvent provoquer l’étouffement et la mort
les chutes qui deviennent de plus en plus nombreuses la démence qui peut prendre le pas sur la raison j’ai le choix entre m’étouffer , perdre la tête ou me la casser par terre , plouf, plouf, lequel choisir ??

J’évite d’y penser mais la pensée obsessionnelle est aussi un symptôme il n’existe pas de médicament pour la soigner, ceux que je prends ne sont là que pour vivre les symptômes au moins pire , le mieux n’existe plus .
La médecine est impuissante car chaque malade a ses propres symptômes ,on ne peut enrayer son évolution et la lente destruction du système nerveux et musculaire que je subis ,depuis l’an 2000

*pompe à apokinon qui diffuse en continu jour et nuit a des réglages différents et mémorisés de l’apomorphine pour m’aider à supporter les douleurs, par perfusion devant être changée chaque jour par infirmière , implantation de l’aiguille dans une nouvelle zone et recharge du réservoir d’apokinon .

Voilà ce qu’est la maladie de Parkinson si vous connaissez des gens avec cette pathologie ne les ignorez pas , ils ont besoin de vous pour se sentir encore vivants.

3.7 3 votes
NOTER LE TEXTE

Nombre de Vues:

60 vues
Martyne Dubau

Martyne Dubau (67)

Je suis née à Bordeaux et je vis toujours dans ma Nouvelle et belle Aquitaine depuis ce jour là..
J'écris pour ne pas mourir, comme le chantait Anne Sylvestre .
Pour exister par mes mots, laisser une trace ; pour oublier aussi les difficultés de mon quotidien car la maladie est dans ma vie depuis plus de vingt ans ; elle me fait trembler, souffrir, pleurer, pour la supporter j'ai retrouvé le gout pour l'écriture et le dessin , laissé de côté pour la vie de famille;
j'écris mes maux avec mes motsje dessine sur mes silences , je les habille de couleurs, les déguise de fantaisie, en un mot ma philosophie est « bleutitude » !
Le bleu est ma couleur et le papillon mon animal totem !
J'aime les vers classiques et la prosodie dont j'ai commencé l'apprentissage en 2008 avec passion et assiduité , mon écriture est donc classique mais j'aime aussi le libre et la prose, je m'amuse à tenter les différentes formes de poésie. J'ai participé à de nombreux concours internationaux et obtenus plusieurs premiers prix
Je suis directe et franche dans mes ressentis, ne vous en offusquez pas ; ils sont parfois un peu trop «  brut de pomme »comme on dit, mais mon cœur n'est que gentillesse et partage, j'aime aider et conseiller je n'y peux rien , je suis comme ça !
Tant que la maladie me le permet , je poursuis mon apprentissage et je transmet mon petit savoir , le partage est un plaisir qu'il ne faut pas se refuser .
Vous pouvez découvrir avec ce lien quelques uns de mes mots et de mes dessins et peintures
https://short-edition.com/fr/auteur/martyne-dubau

S'abonner
Me notifier pour :
guest
13 Commentaires
Commentaires en ligne
Voir tous les commentaires
Jean-Pierre De Vlieger
Membre
29 décembre 2021 17 h 32 min

En lisant les commentaires que vous m’avez récemment adressés, j’avais le ressenti de quelqu’un de spécialement bien s’intéressant à moi à travers mes écrits. En lisant « parki » une êtreté inconnue s’ouvre à mon amour inconditionnel. Recevez tous les mots silencieux que je vous adresse ici et que vous seule saurez décoder. JPDV

Lucienne Maville-Anku
Membre
31 octobre 2021 12 h 53 min

Je suis pronfondément touchée. Émue. Bouleversée. Difficile de contenir ces émotions. Elles boue tout au fond de moi. Et deviennent les mots de votre poème “Je rêve d’un matin” des braises de feux brúlants dans les tréfond de mon âme.
Cela suffit-il pour exprimer son empathie et non de la sympathie ? Seraient tous mes mots si dérisoires. Que dire quand on est bouleversée…
Puissent nos soupirs de prières et les priéres de nos soupirs pour vous être entendus et exaucés.
🪶 Votre ténacité et l’esprit de résilience pour soutenir le combat contre cette condition que vous avez si ouvertement partagée avec nous sont impressionnants.

Je rêve
Ô combien
D’un jour nouveau
D’un jour tout neuf
“Je rêve d’un matin…”

Tendres pensées en ce dimanche. Lucienne 🌈

Alain Salvador
Membre
31 octobre 2021 10 h 54 min

Je ne découvre pas ce texte d’aujourd’hui, je ne ferai donc pas de commentaire. Notre Amitié est scellée à ‘tout jamais, tu me connais à présent , je ne prononce jamais ‘de mots en l’air … 🌹🌹

Colette Guinard
Membre
31 octobre 2021 10 h 38 min

Tyna,

Je suis bouleversée dans mon fauteuil roulant, ma main gauche atteinte d’hémiplégie depuis mon A V C tremble d’effroi, en vous lisant je fais aussi des fausses routes et là j’ai cru m’étouffer dans mes sanglots .
Tous ces gens je les connais qui nous regardent comme des bêtes curieuses ne sont à l’abri de rien ,la vie est là difficile elle ne pardonne pas, ma journée sera entachée par toute cette souffrance que vous ressentez et que je voudrai partager en vous prenant dans mes bras Le courage est en vous qu’il continue d’exister , je suis certaine qu’une étoile dans le ciel veille sur vous ! Avec ma douce et tendre amitié Colette